Par : Kimberlie Hart
À Terre-Neuve-et-Labrador, un nouveau groupe de défense des parents appelé U2NL « Unseen and Unheard No Longer » s'efforce de faire entendre la voix des familles ayant des enfants handicapés, y compris ceux qui souffrent d'une perte de vision.
Le groupe comprend des parents et des membres du personnel d'organisations affiliées, notamment d'INCA, Association de paralysie cérébrale, la Société de l'autisme et Timbres de Pâques Canada.
U2NL milite pour l'amélioration du processus de tutelle légale des enfants handicapés, entre autres questions clés telles que les soins de répit, le soutien aux proches aidants, les besoins en équipement et l'inclusion. Le groupe a déjà mené une enquête auprès des parents à l'échelle de la province, dont les résultats seront publiés en novembre, en même temps qu'un rapport officiel du représentant des citoyens intitulé « By A Thread » (en anglais seulement).
À l'heure actuelle, Terre-Neuve-et-Labrador ne dispose pas de politique officielle ni de processus normalisé en matière de tutelle légale, ce qui pose des défis importants aux familles lors de la transition des services pédiatriques aux services pour adultes. En réponse à cette situation, les parents plaident en faveur d'un processus de transition à l'hôpital pour enfants Janeway, qui comprend la planification de la tutelle légale.
Comme de nombreux jeunes adultes continueront d'avoir besoin d'aide après l'enfance, leurs familles sont souvent confrontées à des charges juridiques et financières importantes lorsqu'elles demandent une lettre de tutelle de la personne. Pour remédier à cette situation, les familles recommandent la mise en œuvre d'une planification intégrée de la transition à partir de l'âge de 17 ans. Cette approche impliquerait que l'équipe de soins de santé de l'enfant prépare des rapports complets, comprenant des évaluations médicales et des avis professionnels concernant la capacité et le besoin de tutelle de l'enfant.
Ces documents pourraient rationaliser la procédure judiciaire, réduisant ainsi les frais d'avocat et les comparutions devant les tribunaux, ce qui allégerait la charge financière et temporelle pesant sur les familles. Toutefois, la réussite de cette mise en œuvre nécessitera une formation et une sensibilisation de toutes les parties prenantes, y compris le personnel médical, les travailleurs sociaux, le personnel judiciaire et les parents.
Pour plus d'informations sur cette initiative, veuillez contacter Kimberlie Hart, gestionnaire des opérations et de l'engagement communautaire, à l'adresse kimberlie.hart@cnib.ca.