Le dialogue peut ouvrir la voie à la compréhension. Lorsque les questions sont posées avec respect et dans un véritable esprit d'ouverture, des réponses sincères peuvent remettre en cause les idées reçues et contribuer à établir des communautés plus inclusives.
C’est pourquoi nous avons invité Ben Akuoko, responsable du programme de défense des droits à INCA, afin qu’il aborde certaines des questions sincères, parfois délicates, que les gens se posent au sujet de la cécité.
Que voyez-vous exactement? Est-ce que tout est noir?
Chaque personne aveugle ou ayant une basse vision vit une expérience différente. Pour ma part, ma vision est en tunnel et je peux voir des couleurs. Ma vision s’apparente à celle que l’on aurait en regardant à travers un écran de télévision parsemé de parasites avec des points noirs, gris et blancs.
Aimeriez-vous avoir une vue normale si cela était possible?
Non. Bon nombre de gens ont une bonne vision, et cela ne rend pas leur vie parfaite pour autant. Pourquoi la vue devrait-elle être servir de référence pour une vie réussie? Je suis bien comme je suis. Ce qui doit changer, c’est l’accessibilité du monde qui nous entoure.
Qu’est-ce qui vous agace chez les personnes voyantes?
Parfois les gens s’adressent à la personne qui m’accompagne plutôt que de me parler directement. Ils partent du principe que cette personne est mon accompagnateur ou qu’elle doit répondre à ma place. Je suis là à côté, alors adressez-vous à moi.
Reconnaissez-vous la voix des gens ?
Oui, surtout s’il s’agit d’une personne que je connais et que je l’entends là où je m’y attends. Si nous travaillions ensemble tous les jours et que j’entendais votre voix au bureau, je vous reconnaîtrais probablement. Mais si je vous croisais par hasard au Mexique, ce ne serait peut-être pas le cas. Le contexte a son importance.
Avez-vous toujours souffert d’une perte de vision ?
Je suis née avec une rétinite pigmentaire, qui a été diagnostiquée quand j'avais deux ans. Ma vue s'est détériorée au fil des ans, mais j'y voyais beaucoup mieux quand j'étais jeune et je pouvais passer pour une voyante ; c'est donc ainsi que je m'identifiais.
Comment s'est passé ton enfance avec une perte de vision ?
Je suis née au Canada de parents ghanéens et j'ai grandi en étant immergée dans la culture ghanéenne. D'après mon expérience, la perte de vision était parfois considérée comme une malédiction. On m’encourageait à cacher ma perte de vision plutôt que d’utiliser une canne blanche ou de m’identifier ouvertement comme une personne ayant une limitation visuelle.
Je n’ai commencé à m’impliquer dans la communauté des personnes ayant une limitation visuelle qu’à l’âge de 28 ans environ, et j’ai commencé à utiliser une canne blanche vers 30 ans. Il m’a fallu du temps pour accepter ma perte de vision comme faisant partie de mon identité.
Avez-vous vu des personnes comme vous représentées au sein de la communauté des personnes ayant une limitation visuelle ?
Non. En grandissant, je ne voyais pas beaucoup de personnes ayant une limitation visuelle qui partageaient mes centres d’intérêt et mes expériences. J’aimais le hip-hop, le basket-ball et le football américain, et je ne voyais pas de personnes comme moi représentées au sein de la communauté des personnes ayant une limitation visuelle.
Parfois, je me sentais exclue de ces deux mondes. Je ne me reconnaissais pas pleinement dans la communauté des personnes ayant une limitation visuelle, mais la perte de vision était également stigmatisée au sein de la communauté culturelle dans laquelle j’ai grandi. J’avais l’impression de subir un double coup dur.
Selon vous, comment les représentations de la cécité influencent-elles les attitudes du public ?
La société peut être influencée par ce que nous voyons au cinéma et à la télévision. Historiquement, la cécité a souvent été associée à la pauvreté, à l’impuissance et au besoin d’être pris en charge. Ces stéréotypes négatifs peuvent influencer la façon dont les gens perçoivent une personne ayant une perte de vision : la voient-ils comme un ami, un partenaire, un collègue ou un employé potentiel ?
Imaginez une série télévisée avec un personnage aveugle ou ayant une basse vision qui mène simplement sa vie. Il a des amis, des relations, des centres d’intérêt et une carrière. Davantage de représentations de ce type pourraient aider les gens à comprendre que la cécité n’empêche pas de mener une vie épanouie.
Pour quelles tâches les gens supposent-ils que vous avez besoin d’aide alors que vous pouvez les accomplir de manière autonome ?
Je n’aime pas vraiment la façon dont on utilise le mot « de manière autonome », car on l’associe au fait de toujours tout faire soi-même. Personne ne fait tout tout seul. L’autonomie, c’est d’arriver à faire quelque chose, et il n’y a aucun mal à demander de l’aide.
Cela dit, je fais presque tout toute seule, que ce soit me déplacer, trouver des objets, cuisiner, faire le ménage, payer mes factures ou m’occuper de mon logement. Je trouve différentes façons de faire ces choses. Je peux utiliser la technologie, le peu de vision qui me reste ou ma connaissance d’un endroit où je suis déjà allée. Si j’ai besoin d’aide pour me rendre d’un endroit à un autre, je demande à quelqu’un.
Est-ce que ça pose problème de dire des choses comme « À plus tard » ou « Tu as vu ce film ? »
Cela ne me dérange pas du tout. Ça fait partie de la langue anglaise, et ces expressions peuvent avoir différentes significations. Si quelqu’un demande « Tu as vu ça ? », il veut peut-être dire « Tu as remarqué ça ? ». Il y a tellement d’autres choses dont il faut se soucier dans la vie. Pourquoi est-ce que je m’en ferais si quelqu’un disait « À plus tard » ?
Y a-t-il des questions sur la cécité qui vous agacent ?
Cela dépend de la question, de l’intention qui se cache derrière et de la relation que j’ai avec la personne qui la pose. Si vous me posez sincèrement la question parce que vous voulez en savoir plus, je suis tout à fait ouvert. Mais si quelqu’un m’aborde sans avoir établi de lien et commence immédiatement à me poser des questions personnelles, cela peut être perçu différemment. Tout est une question d’intention et de respect.
Quelle est l’idée fausse que les gens se font de vous ?
Les gens me traitent parfois comme si j’étais fragile. J’ai joué au football et au basket-ball, et je me suis entraîné à la lutte olympique. Je suis quelqu’un de très physique et endurant, mais les gens continuent parfois à agir comme s’ils devaient être extrêmement prudents avec moi. Être en situation de perte de vision ne signifie pas que je vais me casser en deux si je trébuche.
Que souhaiteriez-vous que les gens comprennent à propos de la perte de vision ?
Des personnes ayant une limitation visuelle sont des personnes comme les autres. Nous avons des rêves et des loisirs, et nous pouvons avoir des points communs. Des personnes ayant une limitation visuelle peuvent aussi faire preuve de résilience et d’adaptabilité, et vous pouvez apprendre quelque chose d’une personne dont les expériences sont différentes des vôtres. Il est important de regarder au-delà de la vision, de trouver ces points communs et d’apprendre à connaître la personne.
Pour faire évoluer les mentalités, il faut commencer par écouter les personnes ayant une limitation visuelle au quotidien. Votre soutien aide INCA à faire entendre leur voix, à lutter contre les idées reçues et à favoriser une meilleure compréhension de la perte de vision.
INCA adresse ses sincères remerciements à Ben Akuoko pour avoir répondu à nos questions avec tant d’honnêteté et d’ouverture d’esprit, et pour avoir aidé les Canadiens à mieux comprendre la grande diversité des expériences liées à la perte de vision.