Élaboré par : Kathy Bietz, responsable de la transfert des connaissances, INCA Research et éducatrice de la petite enfance agréée (RECE), et Michaela Knot, responsable des opérations et de la stratégie de recherche.
Recommandations au niveau fédéral
1. Stratégie nationale pour la petite enfance aveugle, avec basse vision et sourde-aveugle
- Mettre en place un cadre financé par le gouvernement fédéral pour soutenir les enfants (âgés de 0 à 6 ans) atteints de cécité ou de basse vision.
- Élaborer des normes ou des lignes directrices cohérentes pour le dépistage précoce, l'orientation et l'intervention dans toutes les provinces afin de faciliter l'accès aux services et au suivi.
- Intégrer à la stratégie un laboratoire national d'intervention précoce auprès de la petite enfance, avec des programmes et une philosophie de laboratoire vivant visant à travailler avec des professionnels multidisciplinaires et des familles afin de développer de nouvelles stratégies et de nouveaux outils d'intervention selon les besoins et de favoriser les partenariats universitaires.
2. Accès universel aux technologies d'assistance et à la formation
- Financer des programmes qui offrent un accès gratuit ou subventionné à des outils numériques (p. ex. iPad, lecteurs d’écran, afficheurs braille) afin d’aider les familles à amortir les coûts liés au handicap.
- Soutenir les initiatives de recherche telles que le projet pilote d'alphabétisation numérique d'INCA afin de promouvoir l'accès précoce à la technologie et aux programmes de soutien.
- Prendre en compte la diversité des handicaps (gravité, complexité et handicaps concomitants) et leur impact sur l'accès aux technologies numériques et d'assistance.
- Créer des outils et des ressources de formation intersectionnels pour les enfants de différents âges de développement et leurs familles, qui soient à jour et maintenus.
3. Développer des partenariats réciproques avec les Autochtones et une co-gouvernance
- Élaborer conjointement avec les communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis des modèles de référence et de programmation respectueux des cultures.
- Financer des services de soins oculaires et des programmes de formation destinés à la petite enfance, dirigés par les Autochtones et conformes à l'autonomie gouvernementale autochtone.
4. Développer le centre national d'INCA et favoriser l'inclusion rurale
- Investir dans le modèle du centre national d'INCA afin d'assurer la cohérence des programmes à distance et en personne.
- Mettre à l'essai des programmes de sensibilisation en milieu rural avec des unités mobiles et des animateurs communautaires.
5. Développement et formation de la main-d'œuvre guidés par l'expérience vécue
- Financer des programmes nationaux de formation destinés au personnel d'INCA et aux professionnels associés sur les principes directeurs relatifs à la cécité, à la basse vision et à la personne sourde-aveugle chez les jeunes enfants.
- Intégrer des modules sur les soins tenant compte des traumatismes, la sécurité culturelle et les jeux inclusifs pour le personnel d'INCA.
- Veiller à ce que tout le personnel d'INCA chargé des programmes destinés à la petite enfance possède des qualifications en matière de petite enfance, telles que le RECE ou l'équivalent, afin de superviser et d'examiner les programmes pour s'assurer qu'ils sont adaptés à l'âge, responsables, éthiques et sûrs, en s'appuyant sur l'expérience vécue.
- Recruter un expert national pour surveiller et évaluer les programmes et l'engagement des familles, possédant une expertise en matière d' s de développement de la petite enfance et une expérience vécue afin de comprendre l'accessibilité et les obstacles systémiques auxquels sont confrontées les familles.
- Veiller à ce que les informations et les politiques organisationnelles traitent clairement de l'obligation de signalement, du consentement parental, de l'autonomie et des droits des enfants, ainsi que de la confidentialité.
- La politique de gestion des données mentionne comment les informations et les données recueillies auprès des familles sont stockées, protégées, utilisées et détruites, et précise que les familles ont accès à ces données sur simple demande.
Investir dans la recherche future
Le projet pilote de littératie numérique d'INCA est un excellent exemple d'innovation numérique inclusive qui peut remédier à la pénurie de main-d'œuvre et de ressources pour les familles au Canada.
Les gouvernements fédéral et provinciaux devraient envisager :
- De financer des projets de recherche visant à développer cet outil à plus grande échelle et à le transformer en un cadre d'intervention ou de réadaptation officiel, en utilisant des essais contrôlés randomisés éthiques afin d'obtenir des preuves solides de sa rentabilité.
- De financer un programme ou un projet à long terme afin d'évaluer si le projet pilote contribue à une transition réussie vers l'école et à la pérennité du programme.
- Garantir une collecte de données éthique et une conception conjointe centrée sur la famille dans toutes les initiatives de recherche et dans le développement de l'approche du laboratoire vivant.
